Bikers por la ELA - una Asociación que lucha por dar visibilidad a la ELA y quien la sufre
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que causa una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.
Los síntomas generalmente no se presentan sino hasta después de los 50 años, pero pueden empezar en personas más jóvenes. Las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora y les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir.
La ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). La mayoría de las personas es capaz de pensar como lo hace normalmente. La esperanza de vida de una persona con ELA, rara vez supera los 5 años.
El apoyo emocional es vital para hacerle frente a este trastorno, dado que la función mental no resulta afectada y aquí es donde entran en acción asociaciones sin ánimo de lucro que intentan aliviar y acompañar a los enfermos en el proceso además de dar visibilidad a esta enfermedad con el fin de aumentar los recursos para su investigación y mejorar el día de día de los enfermos y sus familias.
En el año 2021 nace la iniciativaBikers por la ELA con el respaldo de la Plataforma Afectados por la ELA y ELA Investigación. Javier, uno de sus principales apoyos y motero aficionado, organiza una primera ruta en moto en El Atazar (Madrid) para dar visibilidad a la Ela. Una docena de moteros se unen a la iniciativa.
En poco tiempo Bikers por la ELA es conocida en el ambiente motero de toda España, y motoristas de diferentes monturas se acercan a conocer la asociación y preguntar cómo pueden colaborar.
Actualmente la Junta Directiva de BELA la componen: Israel Presidente Nacional, Carlos V. presidente/ Secretario, Pablo Tesorero, Angel Cap. Ruta /vocal, Arturo Delegado en Madrid/Vocal.
. Dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y quienes la padecen, tanto enfermos como sus cuidadores.
. Recaudar fondos para la investigación y asistencia en su día a día.
. Colaboración de forma altruista con distintas asociaciones y colectivos sociales.
. Fomentar el uso lúdico de la motocicleta, así como su uso como instrumento de comunicación hacia la sociedad.
. Organizar actividades que aumenten las relaciones entre los miembros de la Asociación, otras personas físicas y jurídicas que apoyen los fines de nuestra asociación y fomenten el conocimiento sobre temas relacionados con la ELA y en el mundo de la moto.
¿Como lo hacen?
Dando visibilidad a la ELA mediante actividades relacionadas con el mundo de la motocicleta. Como:
- Asistencia a Ferias, exposiciones, reuniones, concentraciones, etc.
- Salidas de un Biker o grupos de Bikers en su ruta de diario o fin de semana y subiendo en redes sociales foto o vídeo con la etiqueta #bikersporlaela #LaElaExiste #QueC #QueCadaKilometroSume
- Impulsar el conocimiento de la enfermedad en redes sociales mediante la publicación de cualquier tipo de comunicación y/o información, con dicho fin, en los medios que pudieran estar a su alcance.
- Participar en charlas, coloquios, debates, etc… que pudieran tener lugar en medios de difusión y/o eventos públicos.
- Organizar visitas afectados por la ELA y compartir un momento con ellos y ellas, en las Comunidades Autónomas que tengamos representación.
- Organización de eventos de distinta tipología (Sociales, Culturales, Deportivos, Musicales, Gastronómicos, Exposiciones, Ferias, Exhibiciones, Espectáculos, Jornadas, Convenciones, etc) destinados a dar visibilidad y/o recaudar fondos, que podrán destinarse a sufragar las actividades propias de la asociación y los fines de esta.
- Organización de Evento Nacional en fechas próximas al Día Internacional de la ELA, destinado a dar visibilidad y recaudación de fondos. BELA FEST.
- Creación de espacios de encuentro entre Administraciones tanto públicas como privadas para, entre todos, conseguir llegar a acuerdos de colaboración.
- Contactar con empresas que quieran colaborar con esta Asociación para la consecución de sus fines.
¿Quién puede pertenecer a Bikers por la ELA?
Quien quiera con o sin moto puede ser parte de BELA.
Solo recuerda una cosa: ELA significa Estamos Luchando con el Alma y esto es VOLUNTARIO.
Si quieres ser parte de la Familia BELA25 escribe para informarte a: bikersporlaela@bikersporlaela.org
Enlaces de interés:
https://bikersporlaela.org/
Facebook , Instragram, Tiktok y Canal de Youtube
Donaciones:
ES30 0081 5240 0700 0314 0017 (Banco Sabadell)
TIENDA ONLINE
Bikers por la ELA, colabora dando visibilidad con su merchandising cuyo importe tiene carácter de donación.